8 mythes over het syndroom van Down waar je niet meer in moet geloven
Leven / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Fondsvoorzitter "Naakte harten».
Mythe 1. Downsyndroom is een ziekte die moet worden behandeld
Het syndroom van Down is geen ziekte, maar een ontwikkelingskenmerkFeiten en veelgestelde vragen over het downsyndroomgeassocieerd met de set chromosomen waarmee een persoon wordt geboren en zijn hele leven leeft. De ziekte van Down is een verouderde naam voor deze aandoening die lange tijd niet is gebruikt.
Chromosomen hebben veel te maken met hoe ons lichaam eruitziet en functioneert. Meestal wordt een kind geboren met 46 chromosomen. Kinderen met het syndroom van Down hebben een extra kopie van chromosoom 21. Zij is het die op een speciale manier invloed heeft op hoe het lichaam en de hersenen van het kind zich ontwikkelen: bijvoorbeeld bij kinderen met Downsyndroom, hartafwijkingen, verminderd zicht of gehoor, hypothyreoïdie, sommige bloedziekten. Daarom is het essentieel dat het kind vanaf de geboorte onder toezicht staat van bekwame artsen.
Volgens de laatste gegevens van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention komt het syndroom van Down voor bij één op de 700 kinderen.
Er zijn speciale richtlijnen voor kinderartsen en therapeuten die ermee werken kinderen en volwassenen met het syndroom van Down.
Mythe 2. Baby's met het syndroom van Down worden meestal geboren in disfunctionele gezinnen
Een kind met het syndroom van Down kan in elk gezin worden geboren. Uit onderzoek blijktGegevens en statistieken over het downsyndroomdat de kans op het krijgen van een kind met deze eigenschap iets hoger is bij moeders ouder dan 35, echter, bijna 80% van de baby's met het syndroom van Down wordt geboren bij moeders jonger dan deze leeftijd, omdat jonge vrouwen vaker geboorte geven.
De exacte oorzaken van het syndroom van Down zijn onbekend. Talrijke onderzoekenNationale populatie-gebaseerde schattingen voor ernstige geboorteafwijkingen, 2010-2014 vinden geen verband tussen het en de impact van externe factoren, bijvoorbeeld alcoholmisbruik van de moeder tijdens de zwangerschap of de sociaaleconomische status van het gezin.
Mythe 3. Mensen met het syndroom van Down zijn altijd opgewekt en sociaal.
Mensen met het syndroom van Down zijn heel verschillend. Sommige mensen zingen graag, anderen houden van tekenen, sommigen worden aangetrokken door auto's en sommigen worden aangetrokken door de natuur. Communicatie en het sociale leven zijn belangrijk voor iedereen, en mensen met het syndroom van Down vormen daarop geen uitzondering. En natuurlijk hebben ze dezelfde emoties als alle anderen. Ze kunnen ook verdrietig, beledigd en van streek zijn.
Een vrouw genaamd Crystal beantwoordt de vraag "Is het waar dat mensen met het syndroom van Down altijd gelukkig zijn?" / Video: Canadees Downsyndroom
Soms zijn mensen met een handicap, ook degenen met het syndroom van Down, nog kwetsbaarder dan anderen. Onderzoek toont dat bijvoorbeeld aan depressie voldoet aanPsychische stoornissen bij adolescenten en jongvolwassenen met het syndroom van Down en andere verstandelijke beperkingen bij adolescenten met het syndroom van Down vaker dan bij hun normaal ontwikkelende leeftijdsgenoten.
Mythe 4. Een kind met het syndroom van Down is altijd een last voor het gezin
Er zijn veel gelukkige ouders die kinderen met het syndroom van Down opvoeden. Voor hen is dit in de eerste plaats een geliefde zoon of dochter. Interessant is dat het aantal echtscheidingen in gezinnen die zo'n kind opvoeden lager isEchtscheiding in gezinnen van kinderen met het syndroom van Down: een populatieonderzoek gemiddelde voor de bevolking.
Er zijn geen ontwikkelingsmedicijnen, maar er zijn succesvolle vaardigheidstrainingen en gezinsondersteunende programma's die effectief zijn gebleken. Tegelijkertijd creëert een samenleving veel moeilijkheden voor gezinnen als ze niet bereid is mensen met speciale behoeften te accepteren en diensten te verlenen die aan hun behoeften voldoen.
Mythe 5. Een kind met het syndroom van Down kan geen productief lid van de samenleving worden
Een inclusieve samenleving en een liefdevol gezin, het vermogen om vrienden te hebben, te communiceren en leer nieuw, het maken van keuzes en doen waar je van houdt, verhoogt het gevoel van eigenwaarde en de kans op succes voor iedereen. Mensen met het syndroom van Down kunnen ook een bevredigend en productief leven leiden.
VolgensMisvattingen over het Downsyndroom vs. Realiteit Global Down Syndrome Foundation, met voldoende ondersteuning en de mogelijkheid om in een gezin te leven, is de gemiddelde levensverwachting van een persoon met het syndroom van Down meer dan 60 jaar. Hun gemiddelde IQ is met 20 punten gestegen in vergelijking met de gegevens van de jaren 80. Steeds meer mensen met het syndroom van Down halen de middelbare school af, sommigen gaan naar de universiteit, velen nemen een baan en beginnen een gezin.
Maria Nefedova werd de eerste officieel werkende persoon met het syndroom van Down in Rusland. Ze werkt als onderwijsassistent bij Downside Up Charitable Foundation en speelt in haar vrije tijd fluit.
Nikita Panichev is de enige Russische chef-kok met het syndroom van Down. Hij werkt in een van de koffiehuizen in Moskou en studeert ook aan het Open Art-theater: hij is begeleider en speelt piano en gitaar.
Nika Kirillova is de heldin van de eerste video in Rusland met de deelname van mensen met een handicap aan het lied van Dima Bilan "Don't be silent". Nika is dol op voetbal en vorig jaar deed ze mee aan de Baby Dior-modeshow.
Mythe 6. Mensen met het Downsyndroom kunnen niet goed communiceren en kunnen gevaarlijk zijn
Agressie niet typisch voor mensen met het syndroom van Down. Als ze problemen hebben met gedrag, zijn ze waarschijnlijk te wijten aan de eigenaardigheden in de ontwikkeling van communicatie en spraak. Als zulke mensen een manier hebben om met de buitenwereld te communiceren (dit kan niet alleen spraak zijn, maar ook gebaren, kaarten of elektronisch apparaat), kunnen ze hun gevoelens, emoties en verlangens.
Bij kinderen met het syndroom van Down is de verwerving van receptieve taal (het vermogen om te begrijpen wat er wordt gezegd) en spraak (het vermogen om woorden uit te spreken) ongelijkmatig.
Anatomische kenmerken van de structuur van het spraakapparaat en verminderde spierspanning maken het echt moeilijk spraakontwikkeling, maar dit betekent helemaal niet dat het kind niet begrijpt wat er wordt gezegd of dat hij niets in te brengen heeft antwoord.
Als het kind zijn verlangens of protest nog niet in woorden kan uiten, kan het schreeuwen, duwen, stampen. Om ongewenst gedrag te corrigeren, moet u hem trainen op aanvaardbare manieren van communiceren. Consistentie en duidelijke verwachtingen, die positief gedrag versterken, helpen kinderen met het syndroom van Down om sociale vaardigheden te ontwikkelen en zich te gedragen als andere kinderen.
Uit onderzoek blijktAugmentatieve en alternatieve communicatie bij kinderen met het syndroom van Down: een systematische reviewdat het gebruik van gebaren, kaarten of elektronische apparaten om te communiceren spraakontwikkeling bevordert en kinderen met het syndroom van Down helpt sociaal aanvaardbaar gedrag te leren.
Mythe 7. Typisch ontwikkelende kinderen mogen geen interactie hebben met kinderen met het syndroom van Down
De meeste kinderen met het syndroom van Down gedragen zich op dezelfde manier als hun leeftijdsgenoten. Bovendien zijn de reacties van anderen het belangrijkste mechanisme voor het aanleren van nieuwe vaardigheden en gedragspatronen. Kinderen leren wat de omgeving versterkt. Als u wilt dat uw kind zich op een bepaalde manier gedraagt, ondersteun zijn goede gedrag dan met aandacht en complimenten.
Een kind met het syndroom van Down kan succesvol communiceren en vrienden maken. Van jongs af aan is het belangrijk voor hem om omringd te zijn door leeftijdsgenoten, omdat het erg moeilijk is om sociale vaardigheden te verwerven als er geen andere mensen in de buurt zijn.
Wetenschappelijk bewijs bevestigt dat inclusief onderwijs een positief effect heeft opEffecten van reguliere versus speciale schoolplaatsing op studenten met het syndroom van Down: een systematische review van studies zowel kinderen met het syndroom van Down als hun zich doorgaans ontwikkelende klasgenoten.
Mythe 8. Kinderen met het syndroom van Down zijn het best geplaatst in gespecialiseerde instellingen met getrainde professionals en medische zorg
Wonen in een gesloten instelling (weeshuis of internaat) schaadt de ontwikkeling van elk kind ernstig. En kinderen met het syndroom van Down en andere ontwikkelingsstoornissen zijn nog kwetsbaarder voor deze negatieve invloed dan anderen. Het gezin is cruciaal voor de vorming van een bevredigende en productieve persoonlijkheid.
Het plaatsen van een kind in een kindertehuis of een neuropsychiatrisch internaat heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en cognitieve ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down. Dit zijn de conclusies van Charles Nelson, Nathan Fox en Charles Zin: wetenschappers observeren al 12 jaar kinderen in sociale instellingen in Roemenië. In 2019 zijn de onderzoeksresultaten in het Russisch gepubliceerd door de Naked Heart Foundation.
Lees ook🧐
- 10 mensen met het syndroom van Down die bewezen hebben dat er geen belemmeringen zijn
- 8 mythes over autisme die moeten worden ontkracht
- Geen excuses: "Je wordt wie je maar wilt" - een interview met parachutist Igor Annenkov