Wat betekent het om moeder te zijn van een kind met autisme: persoonlijke ervaring
Gemengde Berichten / / September 16, 2023
Je moet bereid zijn om plotseling alle plannen te veranderen en geen aandacht te schenken aan de reacties van anderen.
Sommigen beschouwen autisme als een eigenschap van genieën, terwijl anderen proberen weg te blijven van mensen met een autismespectrumstoornis (ASS). Maar beiden weten weinig over hoe de ouders van zulke kinderen zich voelen. We spraken hierover met de moeder van een meisje met de diagnose ASS. Hier is haar verhaal.
Svetlana
Moeder van een kind met een autismespectrumstoornis. De naam is gewijzigd op verzoek van de heldin.
Zien dat uw kind in geen enkel gezelschap past
Soms is het grappig, maar vaker is het erg pijnlijk. Bij mijn dochter werd de diagnose pas in de eerste klas gesteld. Maar zelfs daarvoor zag ik dat ze helemaal niet zoals andere kinderen was.
In het kinderontwikkelingscentrum, waar we naar verschillende klassen gingen, waren er kleine raampjes bij de deuren naar de klaslokalen. Heel handig: je kunt zo naar binnen kijken en zien wat er binnen gebeurt en hoe de kinderen zich gedragen. Mijn kind was heel anders dan de anderen. Ze hadden plezier, praatten met elkaar en liepen tijdens de pauzes races. We verveelden ons ook niet tijdens de les: we praatten met de leraar en beantwoordden vragen.
Mijn dochter was stil. Ze heeft nooit deelgenomen aan algemene spelletjes en ze wilde met niemand praten. Helemaal niet. Maar ze verzamelde gemakkelijk puzzels en alle bouwpakketopties die er waren.
Op een dag kwamen we naar het centrum voor een nieuwjaarsvakantie. De kinderen keken naar een poppenspel en gingen daarna samen met de Kerstman naar de volgende kamer om zich te vermaken bij de kerstboom. Mijn kind keek iedereen aan en ging vervolgens backstage. Daar vond mijn dochter theaterpoppen, legde ze op haar handen en begon haar sprookje te spelen. Ze heeft de boom nooit bereikt.
Het is geweldig als een kind zelf ontdekt wat hem interesseert. Maar dan merk je keer op keer dat alle jongens samen zijn, ze hebben plezier, maar je dochter niet.
Ze lacht niet, blijft weg en bedekt soms haar oren. Andere kinderen communiceren, ze voelen zich goed - een prachtige foto. Maar je kind is als een puzzelstukje uit een heel andere set. En het past niet in het totaalbeeld. Wanneer dit dag na dag herhaald wordt, wordt het pijnlijk. Misschien omdat je weet: je kunt het op geen enkele manier oplossen.
Wees erop voorbereid dat er elk moment van alles mis kan gaan
Ben jij je rustig aan het voorbereiden om bijvoorbeeld paspoort tafel of naar het postkantoor - waar veel mensen zijn. Het kind is natuurlijk bij je, want er is niemand om hem thuis achter te laten. En alles gaat goed. Maar dan begint de dochter om een onbekende reden te huilen. En er is geen manier om haar te kalmeren. Wat je ook doet, ze begint alleen maar harder te schreeuwen, en er is echte angst in haar ogen.
Later leerde ik dat mensen met autismespectrumstoornissen vaak een verhoogde gevoeligheid hebben voor bepaalde prikkels. Sommige mensen kunnen niet tegen fel licht of kunnen de aanraking van ruwe stof op hun huid niet verdragen. En soms is het voor mijn dochter erg moeilijk om op plaatsen te zijn waar het luidruchtig is. Vooral als er baby's in de buurt zijn: ze kan het huilen van kinderen helemaal niet verdragen.
Zoals artsen mij vertelden, kan dit een reactie zijn op een bepaalde geluidsfrequentie. Maar dit wist ik eerst niet. En toen ik zag dat mijn kind eerst alleen maar schreeuwde en vervolgens begon te trillen alsof hij van afgrijzen was, huilde ik zelf bijna.
Intuïtief vond ik een uitweg: ik moest mijn dochter heel stevig omhelzen en stevig vasthouden. En vertrek onmiddellijk van waar er veel mensen zijn.
Soms verstoorden dergelijke situaties alle schema's dramatisch. En wij kwamen er bijvoorbeeld ineens uit bus drie haltes eerder. Of ze belden me vanaf school: 'Het meisje is hysterisch, breng haar naar huis. Ze kan vandaag niet studeren.” Het was heel moeilijk om onder zulke omstandigheden iets te plannen.
Doe wat jij denkt dat nodig is en leg niemand iets uit
Ze zeggen dat je andere mensen over autisme moet vertellen. Leg uit dat wat er met het kind gebeurt normaal is en dat hij voor niemand een bedreiging vormt. Misschien moeten we dat ook doen. Maar meestal had ik de keuze: óf ik help het kind, óf ik vertel anderen wat er aan de hand is. Het is onmogelijk om beide tegelijk te doen.
Daarom heb ik er altijd voor gekozen om aandacht te besteden aan mijn dochter. Op een dag kwamen we bijvoorbeeld naar het postkantoor. We wachtten in een korte rij en ik had het papier al ondertekend om het pakket in ontvangst te nemen. Maar toen begon het meisje in paniek te raken. Ik kon alleen maar stevig in haar hand knijpen en zeggen: 'Wacht, er is nog maar een klein beetje over. We gaan nu weg. Alles komt goed". En ze herhaalde dit totdat we naar buiten gingen.
Leg aan de mensen in de rij uit waarom ik het kind niet kan kalmeren, en ik scheld het meisje ook niet uit omdat ze zo is ongemanierd gedraagt, kon ik het niet. Daarom gedroeg ze zich ook grof. Dat wil zeggen, ze lette eenvoudigweg op niemand.
Twijfel soms aan de conclusies van experts
Wij hebben veel geluk met de school. Mijn dochter werd naar een correctionele onderwijsinstelling gestuurd en aanvankelijk wist ik niet zeker of ze het daar goed zou doen. Maar alles bleek geweldig. Het meisje kwam terecht in de klas van een geweldige leraar. Ze hield de hand van mijn dochter vast toen de klas naar de cafetaria ging en het meisje voelde zich erg ongemakkelijk vanwege het lawaai. Speciaal voor mijn kind heb ik ook meerdere keren zinnen uit het dictaat herhaald.
En ze stelde me gerust: “Ja, het is heel moeilijk voor haar om te communiceren. Maar ze is slim, ze doet veel oefeningen sneller dan de rest van de klas.”
Maar er waren ook anderen. Bijvoorbeeld logopedisten die zeiden: “Het kind zit in de eerste klas en kan de letter R nog niet uitspreken? We zullen proberen te helpen, maar we kunnen niets garanderen.’ En ze zijn drie jaar later: “Het vierde leerjaar eindigt, en ze spreekt R nog steeds niet uit. Maar als ze het niet vóór de leeftijd van 10 jaar kunnen repareren, zal het niet werken.”
Het zijn uiteraard specialisten. Geen grap, het zijn echte professionals die veel jongens hebben geholpen. Maar ik wilde het niet met hen eens zijn. Mijn dochter en ik deden regelmatig articulatie- en ademhalingsoefeningen. Herhaald Tongbrekers, leerde poëzie. Een jaar later begon het meisje veel duidelijker te spreken. En twee jaar later, al in de zesde klas, slaagde ik erin om met R. En sindsdien heeft ze geen spraakproblemen meer gehad.
Je moet dus natuurlijk naar experts luisteren. Maar ze kunnen het mis hebben. In ieder geval is het de moeite waard om alles te doen wat kan helpen. Het was ons misschien niet gelukt. Maar ik dacht: als we het niet proberen, komt het zeker niet goed. Wij verliezen niets. En het bleek de juiste beslissing te zijn.
Geconfronteerd met een grote persoonlijke crisis
Geleidelijk aan begonnen de zaken voor mijn dochter te verbeteren. Ze studeerde goed. Ze reciteerde ook met succes gedichten tijdens wedstrijden - het is niet voor niets dat we hebben gestudeerd. Natuurlijk was ik blij met het succes van het meisje en was zelfs trots op haar. Maar de vraag galmde voortdurend door mijn hoofd: "Ze is geweldig, maar wie ben jij?"
Zie je, ik wilde mezelf niet alleen maar als de moeder van een kind met autisme beschouwen. Ik wilde een soort professionele vervulling, mijn eigen prestaties. In eerste instantie werkte ik actief voor freelancen, maar begon toen bestellingen uit te voeren voor slechts 1 à 2 klanten. Er was eenvoudigweg geen kracht meer over.
En toen overkwam mij een crisis. Ik communiceerde nauwelijks met iemand, behalve met mijn familie. Simpelweg omdat ik de vraag: “Hoe gaat het?” niet wilde beantwoorden.
Ik was niet bereid om te klagen, maar ik kon niets positiefs zeggen. Deze periode duurde niet eens een jaar – langer.
Ik lees veel allerlei psychologische boeken. En in een ervan zag ik een heel eenvoudige levenshack. Hier is het: als je uit het gat in het leven wilt komen, maar je hebt de kracht niet, begin dan met één klein ding. Van iets dat je nog niet eerder hebt gedaan, maar dat je nu belooft elke dag te doen. Het belangrijkste is om geen dag te missen. Na verloop van tijd zal deze kleine verandering de rest met zich meetrekken.
Ik begon elke ochtend naar het balkon te gaan en dingen te doen opladen. In de winter was het vooral leuk - in de kou droeg ik een jas en twee paar wollen sokken. Soms brak ik af en stopte met de oefeningen, maar dan hervatte ik toch mijn lessen.
Het lijkt een kleinigheidje, maar het heeft mij echt geholpen. Als je een jaar lang regelmatig iets doet, begin je met respect naar jezelf te kijken. En dan verschijnen er plannen voor de toekomst.
Waardeer uw kind en leer van hem
Mijn man en ik hebben onze dochter niet over autisme verteld. Er werd gewoon niet over gesproken. Maar op een dag, toen het meisje tien jaar oud was, werd het nieuws tussen de tekenfilms door op tv vertoond. Ze vertelden hoe er in Moskou optredens werden gegeven speciaal voor kinderen met autisme. Bij deze uitvoeringen is er geen luide muziek of te fel licht, en aan het einde wordt de kinderen gevraagd niet te applaudisseren, maar eenvoudigweg hun handen in de lucht te steken en te zwaaien om geen lawaai te maken.
De uitzending viel samen met 2 april, de dag van de bewustwording van autisme. De dochter zei dat ze zelf graag zo'n optreden zou willen zien - het is jammer dat ze dit soort dingen hier niet laten zien. En vroeg wat autisme is. Ik legde haar uit dat dit een aandoening is waarbij het moeilijk is om met anderen te communiceren. Wanneer een persoon niets nieuws wil proberen, maar kiest voor wat hem bekend en vertrouwd is. Wanneer luide muziek of fel licht kan interfereren.
“Alles is net als het mijne”, zei mijn dochter. - Dus ik ben autistisch? En 2 april is autismedag, toch?” Ik bevestigde. ‘Dan is het mijn vakantie,’ zei ze. - Zal er taart zijn?
Ik wil heel graag leren hoe ik op dezelfde manier op verschillende problemen kan reageren. Is het waar. En ik herinner me dit gesprek, waarin het lijkt alsof alles slecht is, en ik gewoon wil liegen en lijden. Dus dank aan uw dochter; er valt veel van haar te leren.
Verhalen die je hart raken💔
- “Ik kan gewoon uit de week vallen en bedenken dat het vandaag geen maandag is, maar zaterdag”: een column over hoe te leven met ADHD
- “Ik lag gewoon thuis en kroop mentaal naar de begraafplaats”: hoe het is om te leven met een obsessief-fobische stoornis
- ‘Ze vertelden me dat er demonen in mijn lichaam zaten’: een verhaal over leven met schizofrenie